Коллекция "О синдроме Дауна"

Главная задача этой коллекции – дать пользователям объективную и исчерпывающую информацию о самой распространенной генетической аномалии – синдроме Дауна, а также разрушить многочисленные стереотипы, связанные с этим заболеванием. В этом плане обращает на себя внимание перевод статьи известного американского педиатра и ученого Зигфрида Пушела, в который он приводит некоторые исторические факты из жизни людей с отклонениями в развитии, рассказывает об особенностях детей и взрослых с синдромом Дауна и об основополагающих правах людей с нарушениями в развитии. Из другого материала – «Традиционное английское воспитание» - вы узнаете, как живут дети с синдромом Дауна в Великобритании, как их воспитывают, учат, развивают. А статья «Службы ранней помощи семье с особым ребенком: проблемы роста» поможет получить представление о том, как формировались традиции и принципы помощи таким детям и их семьям в нашей стране.

Хотелось бы подчеркнуть, что собранные в данной коллекции материалы адресованы в первую очередь семьям, в которых только появился младенец с синдромом Дауна, и родители оказались перед нелегким выбором: оставить малыша или отдать его в государственное учреждение. Прежде чем принять это непростое решение, советуем прочитать размещенный в этой коллекции материал «Часто встречающиеся вопросы о синдроме Дауна», а также ознакомиться с брошюрой «Синдром Дауна. Факты», которая была создана благотворительным фондом «Даунсай Ап» на основе текста, представленного голландской ассоциацией родительских объединений. В ней собрана краткая информация о том, что такое синдром Дауна, описана его специфика и отмечен ряд важных моментов, на которые следует обратить внимание. Брошюра поможет найти ответы на вопросы, которые обычно возникают у родителей в связи с рождением «особого» малыша: как жит дальше, как обеспечить ребенку необходимый ухо и развитие, кто может в этом помочь, проконсультировать, поделиться опытом.

Важно, что в этой коллекции вы найдете не только выступления специалистов, но и жизненные истории, рассказанные о своих «особых» детях другими родителями, посмотрите фотогалерею портретов ребятишек с синдромом, увидите сюжеты из передач ведущих телеканалов, посвященных людям с синдромом Дауна. Названия многих материалов говорят сами за себя: «Синдром человечности», «Любовь не считает хромосомы», «Улица с двухсторонним движением». Их авторы – люди, имеющие личный опыт взаимодействия с детьми с синдромом Дауна, и они уверены: такие дети могут и должны расти счастливыми.

Скрыть описание

Синдром Дауна. Факты

В брошюре "Синдром Дауна. Факты" собрана краткая информация о том, что такое синдром Дауна, описана его специфика и отмечен ряд важных моментов, на которые следует обратить...

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна - это самая распространенная генетическая аномалия. В нашем обществе существует много устоявшихся стереотипов об этом заболевании. Родители оказываются перед нелегким выбором оставить малыша или отдать в государственное учреждение. В благотворительном фонде Даунсайд Ап оказывается психологическая поддержка родителям при принятии ответственного решения, а так же дальнейшее психолого-педагогическое сопровождение семьи.

Человек с синдромом Дауна

До тех пор, пока человеческая личность не получит признания и уважения, люди, которых считают "неполноценными", будут находится в опасности. Если ценность людей с синдромом...

Часто встречающиеся вопросы о синдроме Дауна

По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не...

Фотогалерея детей с синдромом Дауна

Фотогалерея детей с синдромом Дауна

Синдром Дауна: природа генетической аномалии

Синдром Дауна – одна из наиболее частых генетических патологий, встречающаяся примерно у одного из 700–1000 новорожденных. Причина возникновения синдрома Дауна...

Мифы и правда о синдроме Дауна

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не...

Передача "Жить здорово" про синдром Дауна

Программа "Жить здорово" вышла в эфир накануне Дня человека с синдромом Дауна. Ведущая и её соавторы - врачи рассказывают о причинах синдрома, адаптации к обычной жизни, о талантах и особенностях детей.

Службы ранней помощи семье с особым ребенком: проблемы роста

В последнее десятилетие одним из приоритетов в развитии специального образования стало создание недостающего звена - системы раннего (с первых месяцев жизни) выявления и ранней...

Жизнь с синдромом

21 марта весь мир отмечает день человека с синдромом Дауна — в развитых странах такие люди учатся, работают, участвуют в общественной жизни. Как живут люди с синдромом...

Традиционное английское воспитание

На нашей маленькой планете живет огромное количество наций и народов, совершенно не похожих друг на друга. У каждого народа сложились свои традиции воспитания, которые зависят...

Такие люди были всегда

Синдром Дауна — это всегда определенный набор симптомов? Есть лишняя хромосома, которая обуславливает определенные особенности развития. Например, порок сердца...

Любовь не считает хромосомы

Нужно называть вещи своими именами: уровень развития цивилизации определяется ее отношением к самым слабым и незащищенным членам общества. И другого критерия нет. Жером...

Улица с двухсторонним движением

Дорогие родители! Мы с Вами стараемся сделать все возможное для того, чтобы подготовить малышей к самостоятельности, научить тому, что необходимо для жизни в нашем непростом...

30 фраз, которые никогда не стоит говорить матери «особого ребенка»

Родители «особых детей» знают, как жестоки могут быть люди. Глупые шутки, бестактные вопросы, рассматривание в упор. Чаще всего люди даже не задумываются о том, что...

Два дня с Ангелом

Два дня с Ангелом

О детях с синдромом Дауна: они могут много того, чего мы не можем

Из моей практики В детских сиротских учреждениях очень много детей с синдромом Дауна (СД). Любого возраста и степени тяжести заболевания. Чтобы кровные родители...

Пятеро детей с Синдромом Дауна в одной семье

В этой семье растут пять детей синдром Дауна. Некоторые дети свои, а других родители усыновили, чтобы доказать – «солнечные дети» достойны лучшей участи, чем...

Родители детей с синдромом Дауна озвучили то, о чём так давно молчали. Душещипательные строки...

Наверное, я не открою Америку, если скажу, что наше общество еще не до конца готово воспринимать людей с синдромом Дауна наравне с остальными. В этих людей продолжают тыкать...

Люди с синдромом Дауна смогут получить качественную медицинскую помощь – в Украине принят клинический протокол

Впервые проблема медицинского сопровождения детей с синдромом Дауна достигла общегосударственного уровня – Министерство здравоохранения Украины утвердило Клинический...

Дети с синдромом Дауна

Мутация, генетическое отклонение, и в результате одна лишняя хромосома в клетках. Замечательный психолог Владимир Леви отмечает, что люди с синдромом Дауна...

Моя любимая сестренка

Мы часто публикуем рассказы родителей о своих особых детях, об их успехах, волнениях и радостях, больших и маленьких победах. У многих наших воспитанников есть братья и сестры...

Фотографии детей с синдромом Дауна

Фотографии детей с синдромом Дауна

Ребенок с синдромом Дауна и его особенности

Рождение малыша с синдромом Дауна, как и с любой другой особенностью развития, всегда сопряжено с переживаниями и опасениями. Это событие обычно порождает множество вопросов...

В гостях у программы «Новое утро» 21 марта 2016 года Эвелина Бледанс

В гостях у программы «Новое утро» 21 марта 2016 года Эвелина Бледанс

«Изменить мир к лучшему»: эксперты — о правильном и неправильном представлении о благотворительности

Американский профессиональный фандрайзер и эксперт по инновациям для НКО-сектора Дэн Паллотта в своем выступлении на TED рассуждает о причинах, по которым некоммерческий сектор...

Программа "Сегодня" 21 марта 2016 года

Программа "Сегодня" 21 марта 2016 года

Синдром человечности

Ване шесть лет, он красивый блондин с пухлыми щеками и мягкими ладошками. Если бы у Вани не было синдрома Дауна, в следующем году мама отвела бы его в первый класс. Но мама...

Программа "ОТРажение" на телеканале ОТР (21.03.2016). Ирина Панфилова: На наших улицах мы по-прежнему нечасто видим людей с синдромом Дауна. Возникает вопрос: а где они?

21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна. В России эту дату впервые отметили в 2011 году. В нашей стране часто встречается термин "болезнь Дауна". Некоторые специалисты даже выделяют два диагноза: болезнь Дауна и синдром Дауна. Однако большинство ученых считает, что даунизм – все-таки не болезнь, а генетическое нарушение, влияющее на особенности развития ребенка в раннем возрасте. Впрочем, терминология не влияет на то, что "солнечным детям" очень трудно адаптироваться, и они часто лишены возможности жить полноценной жизнью. Кто и как помогает таким людям в РФ? Чего им не хватает, в чем они нуждаются? Кто и что должен сделать, чтобы обеспечить им максимально комфортные условия существования и максимально возможную интеграцию в общество? Спрашиваем у логопеда, члена экспертного совета благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Ирины Панфиловой.

Программа "ЗА ДЕЛО!". Вверх тормашками. Мифы и предрассудки о синдроме Дауна

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков: их считают необучаемыми, не способными испытывать глубоких чувств и приносить пользу обществу. И лишь те, кто столкнулся с "солнечными людьми" лицом к лицу твердо знает, что все как раз наоборот. Человек с синдромом Дауна отстает в развитии, но способен добиться успехов во многих сферах жизни. Мифы и предрассудки о синдроме Дауна. Как начать работать с теми, кого не признают? Почему в роддомах предлагают отказываться от детей с лишней хромосомой? Где сегодня могут учиться и работать люди с синдромом Дауна? Как поменять отношение к ним в обществе? А также истории тех, кто добился успеха несмотря на лишнюю хромосому. ГОСТИ: Александр Боровых, директор отдела стратегий благотворительного фонда"Даунсайд Ап" Екатерина Пономарева, заместитель директора благотворительного фонда "Даунсайд Ап"

Такая жизнь. Люди с синдромом Дауна

24.03.14. Такая жизнь. Люди с синдромом Дауна. В этом году во всем мире проходит акция в поддержку Всемирного дня человека с синдромом Дауна. Людей с этим заболеванием часто называют солнечными. Говорят, что у них в сердце не живет обида и зло. Главную опасность для них представляет не состояние их здоровья, а предрассудки, которые существуют в обществе. Разрушить эти стереотипы взялась корреспондент «Такой жизни» Ольга Ольшевская.

Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы

Решение о проведении этого дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун Синдром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна...

Не такой, как все, но со всеми

— Родителям детей-инвалидов на разных этапах жизни нередко приходится сталкиваться с различными трудностями. Но первый этап — когда в роддоме буквально...

Звезды, которые растят особенных детей

ИРИНА ХАКАМАДА И МАША Дочке Ирины Хакамады, Маше, уже 17 лет: синдром Дауна не мешает ей учиться, заниматься рисованием и танцами, побеждать в соревнованиях по плаванию и...

Время работает на нас

Приблизить научные исследования к клинической практике, научиться не только диагностировать наследственные заболевания, но и лечить их – такова главная цель медицинской...

В гостях передачи "Правила жизни" Алла Киртоки

В выпуске передачи Алла Киртоки - координатор семейной поддержки Центра ранней помощи фонда "Даунсайд Ап". Тема: "Люди с синдромом Дауна – социальная адаптация"

Эфир программы "Бедные люди" на Радио «Комсомольская правда»

Главные мифы о людях с синдромом Дауна. Какая помощь нужна детям и какие у них возможности, разбираемся в эфире программы «Бедные люди» на Радио «Комсомольская правда». Выпуск...

Столярова Софья солнечная принцесса Республики Татарстан

Столярова Софья солнечная принцесса Республики Татарстан

Солнечная Яночка

Солнечная Яночка

Как это быть мамой солнечного сына с синдромом Дауна

Я очень долго откладывала написание этой статьи. Это очень тяжело сказать: "у нашего сына синдром Дауна". Сердце сжимается, а из глаз вырываются слёзы. Вместо синдрома я чаще...

Ирина Хакамада. Эвелина Бледанс. Люди, посмотрите

Каждый ребенок – это лучик солнечного света, который приходит в этот мир, чтобы изменить нас и сделать чуточку лучше! Посмотрите в глаза ребенка, и вы увидите глубину души маленького человека. Дети, как мудрецы, смотрят на нас осознанно и проникают в самое сердце! Дети – это продолжение жизни на Земле! Это то, что останется после нас! Люди, посмотрите, мы такие же, как и вы, Мы так же живем, улыбаемся, дышим, Ну почему вы порой холодны, И не хотите нас слышать? Данный благотворительный проект посвящен всем людям с особенностями развития. Я благодарен каждому человеку принявшему участие. А именно Ирине Хакамаде и Марии Сиротинской, Эвелине Бледанс и Семену Семину, Глебу Дьяченко (внуку Бориса Ельцина), Марине Хлебниковой, Наталии Гулькиной, Марку Тишману, Владу Спортжурналисту, благотворительным фондам и всем неравнодушным людям. Любите своих детей, цените мгновения, минуты проведенные вместе, открывайте свои сердца, будьте как дети, чисты и наивны. Пусть в вашем сердце всегда живет любовь! Я благодарен каждому из вас за ваше участие, доброту, свет в глазах, улыбки и хорошее настроение! Вместе, мы это сделали! Моё сердце с вами! Продюсер - Михаил Комлев / Александр Шеканов

Инклюзия и диалог

8-29 сентября на базе Московского городского педагогического университета (МГПУ) проходит Всероссийская научно-практическая конференция «Люди как люди: образование и...

Ребенок меня обманул – и это прекрасно!

Прошлой осенью в Елизаветинском детском доме появились первые воспитанницы с синдромом Дауна. За год девочки научились корчить рожи, стоять в углу и любить своих воспитателей...

Чего никогда, никогда нельзя говорить родителям детей с синдромом Дауна

Нет, они не солнечные ангелы и это не тяжкий крест. Они просто дети. «Вашему ребенку здесь не место». Мужчина прошипел мне это в ухо, когда я протискивалась к...

В Ижевске прошел урок доброты, посвященный людям с синдромом Дауна

Урок доброты прошёл сегодня в УдГУ. Вели его «солнечные люди» — люди с лишней хромосомой, или по научному — с синдромом Дауна. Мало кто знает, но октябрь — месяц, когда они рассказывают всему миру о себе. От хромосомного сбоя — нет страховки. Ежегодно два десятка детей с синдромом Дауна рождается в Удмуртии. Урок необычный, и задания соответствующие. Ненадолго будущие педагоги-дефектологи смогли почувствовать себя на месте человека с синдромом Дауна. Лишняя хромосома несёт физиологические особенности — неповоротливый язык, сниженная чувствительность пальцев. Солнечным людям приходится стараться втройне, чтобы добиться вроде простых вещей. И часто в своём старании они обходят людей обычных. Как Игорь Юферов, участник инклюзивного театра «Надежда». Игорь говорит на двух языках, тонко чувствует несправедливость и доказывает: синдром Дауна — это не повод оставить особенного ребёнка в роддоме. Региональная общественная организация «Солнечный мир» поддерживает таких детей и их родителей. Недавно общественники выступили с идеей нового проекта «Старший друг для солнечного человека». НИНА ОРЛОВА, ПРЕДСТАВИТЕЛЬ РЕГИОНАЛЬНОГО ОБЩЕСТВЕННОГО ДВИЖЕНИЯ «СОЛНЕЧНЫЙ МИР»: «По окончанию школы они остаются за порогом активной жизни, и хочется, чтобы у них был друг, который выводил бы их в общество — в кино сходить, поговорить по телефону, просто прогуляться, в гости съездить — чтобы у человека была цель, чтобы он не чувствовал себя оторванным от мира». Подобный проект для детей-аутистов пока действует только в Москве. В Ижевске в проект готовы включиться студенты кафедры специальной психологии и коррекционной педагогики УдГУ. И тоже — научиться доброте.

Синдром Дауна Пути компенсации нарушений

Пути компенсации нарушений у детей с синдромом Дауна. Писатель из Подмосковья с синдромом Дауна. Выступление кандидата педагогических наук, доцента кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии Академии повышения квалификации и ППРО - Александра Рувимовича Маллера.

Синдром Дауна. Проблемы социальной интеграции в России. Выступление Елены Клочко

Синдром Дауна. Проблемы социальной интеграции в России. Выступление Елены Клочко.

«Солнечные люди» в Украине: быть или не быть?

Сегодня Европа, равно как и Украина, полна переживаний за судьбы людей с синдромом Дауна. Дуализм этических и евгенистических переживаний, которые пока не находят консенсуса...

Спокойный человек и его подопечные, или настоящий Даун

В 2016 году исполнилось 188 лет со дня рождения доктора Дауна, в честь которого назван синдром Дауна. Знают у нас о нем мало, а человек был замечательный Портрет Джона...

Лучики добра

Гладышевы - уникальная многодетная семья. Мама Оксана и папа Валерий воспитывают 10 детей, 8 из которых приёмные! Причем 5 - "солнечные". Родители так любят своих малышей, что в свободное время сделали о них добрый, душевных видеоролик. "Это наш ответ на французский видеоролик о детях с синдромом Дауна, - говорят они, - который не пропустили в СМИ по этическим соображениям. Пусть не только Европа, но и весь мир знает, что это лучшие люди на планете!"

Солнечная мама Татьяна и Ася

Солнечная мама Татьяна и Ася. Передача "Особенный ребенок".

Другие, равные

В Институте архитектуры и дизайна Алтайского технического университета учатся талантливые, целеустремленные ребята. В аудиториях сохнут холсты...

Программа "Контуры. Солнечные дети"

Люди с лишней хромосомой. Именно такое генетическое отклонение называется синдромом Дауна. Много ли таких людей вокруг вас? Нет? А это, между прочим, странно.

Показать описание

Вход

Для доступа к информации необходимо войти на сайт, или Зарегистрироваться

Вход через социальную сеть (нажмите для выбора сети):

Произошла ошибка

Данная функция доступна только для авторизованных пользователей