Протокол объявления диагноза. Как профессиональные организации отстаивают право на лучшие условия для родителей детей с синдромом Дауна в роддомах

Оставлен Администратор

Описание: 

Родители детей с синдромом Дауна, фонд Даунсайд Ап и региональные общественные организации несколько лет назад объединились, чтобы исправить ситуацию с некорректным сообщением диагноза «синдром Дауна». Главная цель - избавить родителей от давления и унижений, защитить медиков - от растерянности, а детям дать шанс быть любимыми и принятыми.  В результате в 2016 году появился первый в России Протокол по корректному озвучиванию возможного состояния ребенка. Пионерами стала Свердловская область. В этом году к ним присоединились сразу несколько регионов.

Наши коллеги из региональных организаций поделились своим опытом и рассказали какой путь нужно пройти, чтобы Минздрав прислушался к мнению родителей. Александр Боровых, директор отдела стратегий и развития фонда объяснил, чем отличаются эти Протоколы и в чем их важность.

***

«Самыми активными 4 года назад оказались родители Екатеринбургской общественной организации “Солнечные дети", которые  после наших совместных обсуждений провели большую работу, чтобы  Приказом Министерства здравоохранения Свердловской области протокол https://minzdrav.midural.ru/uploads/document/2960/1817-p.pdf  был внедрен в учреждения здравоохранения этого региона» - рассказывает директор отдела стратегий фонда Даунсайд Ап Александр Боровых. В результате  в октябре 2016 акушеры, неонатологи и другие сотрудники родильных отделений читали в Протоколе:

«Первые два часа младенец и его мама должны находиться вместе. Сразу после рождения акушерка кладет ребенка на живот маме, через час его прикладывают к материнской груди.  Первая информация, которую врачи сообщают родителям - вес, рост ребенка. Врач-неонатолог обращает внимание мамы на внешние особенности малыша (необычные ушки, широкая переносица и так далее). Употреблять в разговоре с роженицей сочетания «синдром Дауна» или «подозрение на синдром Дауна» на этом этапе врачи не имеют права. Беседу с родителями об особенностях ребенка врач совместно с психологом должны проводить в отдельном кабинете, разговор должен проходить конфиденциально.

Медикам запрещено: обсуждать с родителями возможность отказа от ребенка, высказывать личное мнение и прогнозы, делиться своим видением перспектив жизни ребенка и семьи, разлучать малыша с матерью без медицинских показаний».

«После принятия этого Протокола мы обратились и к другим нашим региональным партнерам, мол,  вот, смотрите - документ работает. Уже в 18 году в Свердловской области не было ни одного отказа от детей с синдромом Дауна. Наш Протокол тоже внес свой вклад в эти результаты. И дело не только в количестве отказов. Граждане РФ должны получать качественные услуги, они не должны себя чувствовать виноватыми  за то, что у них родился ребенок с особенностями, они должны получать полную информацию, в формате, который им удобен, в то время, которое им удобно, а не то, что удобно медиками, чиновникам. Протокол этому способствует. Кроме того, этот протокол защищает и медработников. Потому что - это шпаргалка, инструкция, которая  им рассказывает, как можно действовать. Ведь, с чисто психологической точки зрения, сообщать такого рода новости людям  – трудно. Поэтому врач должен быть защищен внутриведомственными  документами, чтобы не изобретать  велосипед и действовать в силу своего понимания или не понимания, настроения или чего-то еще. Есть профессиональная регламентация, она помогает ему спокойно работать.

Мы предложили коллегам внедрить такой протокол у себя в регионах. Обменивались информацией, результатами опросов, нашими исследованиями, исследованиями наших коллег из Кировской области, Краснодарского края, обсуждали, как лучше это сделать».

Итак, Приказ «О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна)» – это документ, который состоит из самого Приказа, Протокола объявления диагноза, Рекомендаций по диспансерному наблюдению и Приложений: общие сведения о диагнозе, ответы на часто задаваемые родителями вопросы, мифы о синдроме.

В полном объеме этот Приказ существует в Свердловской, Рязанской областях. В Нижегородской области есть только Протокол http://zdrav-nnov.ru/downloads/2019/prikaz_sindrom_dauna_315-315_19P_od.pdf Так или иначе ситуация меняется в Приморском крае: там принят подобный документ, в нем нет Протокола объявления диагноза, но медики могут воспользоваться «общими сведениями о синдроме Дауна» и найти ответы на часто задаваемые родителями вопросы. В Волгоградской области прописаны правила оглашения диагноза, но нет карты диспансеризации, и, в отличие от других регионов, документ носит рекомендательный характер. Последними в список попал Великий Новгород, где Протокол приняли на уровне Областного клинического родильного дома.   

Рязанская область

 

«У меня было несколько счастливых дней, когда я безудержно радовалась рождению своего ребенка. Диагноз мне озвучили только на 3 день. Но не говорили мне не потому, что считали важным дать маме насладиться счастьем от рождения ребенка. Просто не знали, как сказать, никто не хотел брать на себя эту нелегкую обязанность.  Я сама начала замечать, что-то не так и задавать им вопросы»- рассказывает Элина Мальцева, председатель правления Рязанской региональной общественной организации «Добрые сердца». Они  тоже  смогли  добиться внедрения протокола. Региональный Минздрав официально запротоколировал регламент объявления подозрения на диагноз  в июне этого года.

Элина Мальцева продолжает: «В тот момент, когда со мной впервые разговаривали о том, что у моего ребенка синдром Дауна - не было категорических настаиваний и предложений что-то с этим сделать.  Положа руку на сердце, скажу, что, если бы мне сообщили об этом в менее мягкой форме, я не знаю, жил бы сейчас со мной сын. Мне повезло. Моему сыну уже 16 лет, и все эти 16 лет, я встречаю родителей, которым  повезло, так же как и мне и тех, кому не повезло. И я вижу, как сильно они отличаются друг от друга: кому сказали «хорошо»  от тех, кому сказали «плохо». Кому-то предлагали в ультимативной форме отказаться, кого-то  уверяли, что это неизлечимое заболевание, и жить  с этим невыносимо сложно, кого-то упрекали в том, что раньше не думали, и не сделали нужных анализов. Был случай, когда у мамы сразу после рождения забрали ребенка и не приносили несколько дней. Не сообщали диагноз и при этом не приносили ребенка. Мама сама пошла к врачу и спросила, что происходит? Врач сказал: «А вы что, не знаете, что у вашего ребенка синдром Дауна?» Мама ответила: «Нет, не знала, а разве он от этого не хочет кушать? Почему мне не приносят его на кормление?»

Теперь, благодаря Приказу https://minzdrav.ryazangov.ru/upload/iblock/91d/Prikaz-920-ot-21.06.2019.pdf такие случаи будут исключены. Безусловно, этот документ для нашего региона  очень важен. Он закрепляет определенный регламент, и родители не зависят от настроения или личного мнения врача. Чем больше ужасных слов в этот период они услышали, тем сложнее им жить в будущем. Это остается на всю жизнь и откладывает отпечаток на развитие детей. Это формирует отношение мамы к ребенку.  Родители после некорректного разговора, даже не написав отказ, могут так и не «увидеть» в своем ребенке маленького человека, а видеть лишь объект для ухода.

Поэтому одно дело, когда говорят - это нерешаемая проблема, другое – что, да, ребенок особенный, но это всего лишь значит, что  для его развития потребуются определенные усилия. В приложении к приказу «Общие сведения о синдроме Дауна» прописаны так:

«Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.

Несомненно, и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви. Если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе».

И еще очень важно, что в документе указаны организации, куда родители могут обратиться за помощью, это тоже теперь врачи обязаны озвучивать.

Бороться за своих детей мы, родители, начали еще тогда, когда ни о каком Протоколе и речи не шло. Просто те из нас, кто столкнулся с растерянностью, безразличием или хамством медперсонала, по собственной инициативе стали возвращаться в те роддома, где рожали, и приносили медицинским работникам просветительскую литературу, брошюры о синдроме. Потом мы объехали все роддома и детские поликлиники, где делились информацией с медиками, рассказывали, как мы, родители особенных детей, видим объявление диагноза и отношение к молодым мамам. Тогда многие специалисты, действительно, не обладали полной информацией о нашем диагнозе. То есть, они видели ребенка, но не знали, каким он потом может вырасти. Врачи с пониманием и интересом относились к этому. В этой просветительской работе нас всегда поддерживала и главный внештатный неонатолог Министерства здравоохранения Рязанской области, главный врач дома ребенка Шацкая Елена Евгеньевна.

В принципе, я не могу сказать, что работа по продвижению Протокола в профильное министерство — это было очень сложно. В апреле мы написали официальное письмо с просьбой принять такой документ, в июне он вступил в силу. Это произошло благодаря уже имеющемуся опыту Свердловской области, на который мы ссылались и пониманию важности этого шага специалистами нашего регионального Минздрава. О том, насколько актуально было принятие такого Приказа говорит и то, что под письмом о его принятии подписались 7 социально-ориентированных некоммерческих организации нашего региона.

Знаю, что не во всех регионах так все просто. Но, хотела бы поддержать коллег: ищите единомышленников в некоммерческом секторе, в среде медицинских работников, педагогов, людей авторитетных, к которым прислушиваются. Не останавливайтесь и ссылайтесь на опыт регионов –это может помочь, тем более нас уже не мало».

 Волгоградская область

Рекомендаций, принятых в Волгоградской области достаточно, если медицинский работник настроен правильно сообщать диагноз, считает Александр Боровых. «Согласно нашим опросам и опросам наших региональных коллег, например, из Кировской области, более чем в половине случаев диагноз до сих пор сообщается не корректно.  Мы говорили об этом с представителем Минздрава, нам ответили, что это человеческий фактор и  ничего вопиющего в этом нет. Мы же говорим, что, когда по незнанию или по причине плохого настроения врача человека  унижают, оскорбляют,  им манипулируют - это проблема, которую надо решать. Поэтому «человеческий фактор», в оказании качественных медицинских услуг, должен быть отрегулирован. При этом на фоне отсутствия, хоть каких-то регуляций, Рекомендации – уже большой прогресс. На этом этапе, нам не важно, как это называется, главное, чтобы у медработников были хотя бы какие-то подсказки, потому что сейчас им опираться в сообщении такой деликатной информации не на что.

«Эти Рекомендации появились у медиков Волгоградской области недавно, и пока не можем понять, насколько это действенно» - говорит Лидия Магнитская, руководитель  Волгоградской общественной организации «Общество помощи детям имени Л.С. Выготского», которое появилось в Волгограде в самом начале 90‑х. Уже тогда родители, чтобы хоть как-то улучшить ситуацию с неэтичным сообщением диагноза, ходили в  роддома, больницы и просили врачей раздавать молодым мама брошюры с важной информацией.

«В 2014 году я добилась, чтобы наша организация попала на заседание комитета по охране здоровья Волгоградской областной думы.  В нем участвовали главные специалисты по нашему направлению: главные врачи перинатальных центров, областные генетики и неонатологи, депутаты. Мы показали ролик о наших детях и раздали всем руководителям учреждений здравоохранения брошюры, с просьбой давать мамам, которые родили таких детей. Но даже после этого брошюры в роддомах не раздавали, и ничего не двигалось.

В 2016 году, еще до принятия первого Протокола, я уже знала, что коллеги в Свердловске занимаются этим документом. Я сразу попросила их поделиться, и начала показывать его акушерам - гинекологам, специалистам соцзащиты, профильным чиновникам, всем кому было возможно. Потом уже утвержденный Свердловский Протокол я направила депутату Волгоградской городской Думы, по совместительству, заведующей отделением патологии новорожденных, а также познакомила с ним уполномоченному по правам ребенка в Волгоградской области.  С их помощью мы добились, чтобы предложение принять такой Протокол в нашем регионе, было рассмотрено в областном комитете здравоохранения. Но на тот момент нам ответили отказом. Начальник отдела организации медицинской помощи матери и ребенку объяснила, что была проведена проверка и в нашей области таких проблем нет, у нас в больницах все нормально и Протокол не требуется. Тогда я поговорила с родителями и услышала минимум два десятка грустных историй матерей, которые за последние 7 лет  столкнулись с безразличием врачей.  Я эти истории собрала, и в январе 2019 мы вновь штурмовали Облздрав.  И уже после этого лед тронулся.  Так что появление Рекомендаций для нашего региона - изменения в лучшую сторону.

Поэтому, даже если вам отказали, нужно искать новые подходы к донесению информации. И еще очень важно, выстроить последовательность своих действий и стараться их системно выполнять – это поможет сделать так, чтобы вас воспринимали всерьез и к вам прислушивались управленцы системы здравоохранения. 

Сейчас мы наблюдаем, как эти Рекомендации будут соблюдаться, и планируем действовать дальше. Все-таки надеемся, что эти рекомендации смогут, стать более весомым Приказом и чиновники нас услышат» - резюмирует Лидия Магнитская.

Великий Новгород

Приказ, закрепляющий регламент информирования родителей о диагнозе ребенка с подозрением на хромосомную патологию с трисомией по 21-ой хромосоме на этапе родильного дома, в Великом Новгороде подписан 2З июля https://domsolnca-novgorod.ru/novosti/reglament-soobshcheniya-o-diagnoze-podpisan/

Юлия Николаева, руководитель АНО «Дом Солнца» говорит, что этот документ может защитит всех рожениц области несмотря на то, что подписан не министром здравоохранения области, а главным врачом больницы.

«Областной роддом В Великом Новгороде – это, по сути, пренатальный центр, и все женщины, которые собираются рожать, могут попасть в один из двух роддомов, которые входят в его структуру»

По словам Юлии, о подобном регламенте она задумалась, как только родила своего ребенка. Это было три года назад. В их случае реализовать идею с Протоколом, помог президентский грант, который выиграл «Дом солнца». Организация получил его в ноябре 2018 года на развитие своей деятельности.  В гранте помимо прочего было прописан проект по «правильному информированию» родителей и взаимодействие по этому вопросу с Минздравом. 

«Мы опирались на Свердловский протокол. В местном Минздраве нам сказали, что идея очень хорошая, и они готовы сотрудничать.

Сейчас планируем разговаривать со всеми молодыми мамами и следить, чтобы регламент соблюдался».

***

Все организации сходятся в том, что документ должен быть расширен. Так необходимо запротоколировать, регламент сообщения родителям о попадании в группу риска вовремя пренатального периода. Не редко еще на стадии беременности и скрининга будущим родителям говорят о высокой доле вероятности появления у них ребенка с синдромом Дауна и предлагают сделать аборт. Родители подвергаются жесткому прессингу и долгие годы потом не могут прийти в себя. На этом этапе также важно ввести в непростой разговор психолога.

Кроме этого, пока Протокол относится к детям с синдромом Дауна, но эта процедура может быть применена и при сообщении диагнозов детям с другими нозологиями. Врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения составляют 20, 6 % в структуре детской инвалидности. И это очень большой список диагнозов, для которых так же важен регламент озвучивания при рождении ребенка.

Сейчас известно, что активно добиваются введения новых этических норм общения врачей с родителями особенных детей еще в трех регионах: Кировской области, Краснодарского и Алтайского края. С каждым новым принятым Протоколом шансы, что он заработает на территории всей страны, увеличиваются.

Фонд Даунсайд Ап планирует следить за развитием событий, оказывать помощь и поддержку региональным коллегам, а также обращать внимание на то, чтобы принятые Приказы и Рекомендации не превращались в формальность. Даунсайд Ап надеется, что благодаря Протоколам объявления диагноза почувствовать себя защищённые смогут и медики и родители.